As redes sociais têm se tornado uma importante ferramenta para que pessoas doentes compartilhem experiências e consigam enfrentar seus tratamentos. Exemplo disso é uma comunidade virtual que reúne portadores do vírus da hepatite C em um site de relacionamentos na internet.

Para entender por que esses pacientes se uniram em uma comunidade virtual e como as redes sociais podem auxiliar no tratamento da doença, o jornalista Sérgio Rosa, o engenheiro de software Dárlinton Carvalho e o designer Rodrigo Pazzini analisaram as cerca de 20 mil mensagens do grupo postadas até 2010.

Criada há sete anos e aberta ao público externo, essa comunidade reunia 1.284 pessoas em 2010 – hoje o número de membros aumentou para 1.380. Para Rosa, o interesse em participar de uma comunidade virtual pode ser motivado pela inibição dos pacientes de serem vinculados a uma doença contagiosa perante a sociedade. “O anonimato no grupo pode contornar esse sentimento”, esclarece.

Segundo o jornalista, as mulheres são mais participativas que os homens na comunidade. Ele ressalta que os membros são engajados e integram também outros grupos de discussão na internet sobre o assunto. “Essa comunidade sobre hepatite C é muito ativa e madura”, diz, ao compará-la com outros ambientes virtuais.

Os pesquisadores verificaram ainda que os estados com maior número de infectados com o vírus da hepatite C são justamente aqueles onde há maior busca por informações sobre a doença na internet. Essa conclusão foi obtida a partir da comparação entre casos notificados de hepatite C no Brasil e dados sobre acessos na rede fornecidos pela ferramenta Google Insights.

Tratamento e apoio emocional

O estudo constatou que a busca por informações sobre o tratamento da hepatite C e por apoio emocional para lidar com a doença é o principal interesse dos membros da comunidade. A hepatite C é uma doença do fígado que se torna crônica em 80% dos casos e frequentemente evolui para cirrose hepática e câncer, levando à morte.

Entre os assuntos comentados na comunidade estão alimentação e posologia adequadas e a opinião dos médicos sobre questões já discutidas no grupo. Segundo Rosa, é comum encontrar comentários sobre os horários dos remédios, os locais do corpo onde eles podem ser injetados e seus efeitos colaterais.

Os membros também trocam informações sobre como podem ser obtidos os medicamentos – principalmente quando se trata do atendimento público. “Por serem portadores de uma doença crônica, eles compartilham experiências, às vezes, durante anos”, conta.

Os pesquisadores observaram que a participação na comunidade pode efetivamente mudar os rumos do tratamento dos pacientes. “Há casos de membros que trocaram de médico, por exemplo.”

O interesse cada vez maior no próprio tratamento é uma tendência global, que vem transformando a relação entre médico e paciente. Nesse sentido, a internet tornou-se uma grande fonte de conhecimento. Mas nem sempre o conteúdo disponível na rede é confiável.

Para Rosa, os participantes dessa comunidade sobre hepatite C usam os dados obtidos no grupo com responsabilidade. “Além de buscar referências e citar fontes e outros sites, eles têm cuidado com as informações trocadas e, com frequência, mencionam o que é dito por seus médicos”, conta. “Os membros não chegam a conclusões por conta própria, a palavra final é sempre a do médico.”

Leandro Morgado
Ciência Hoje On-line